Wonder o wonder. Weer een redelijk goeie dag vandaag. Waar komen die toch vandaan? Maar ik zal het mij maar niet afvragen of er niet over nadenken. Gewoon verder leven, niet nadenken, niet piekeren. Gewoon lachen en genieten. Of toch proberen te genieten. Want genieten, dat vind ik nog heel moeilijk. Maar ik probeer en dat is al veel vind ik.
Omdat ik mij goed voel dacht ik dat het misschien weer een goed moment is om verder te gaan met ‘mijn verhaal’. Misschien niet, misschien wel. Ik ben er niet helemaal zeker van maar ik doe het gewoon. Niet twijfelen, leven.
7 augustus. De dag waarop het allemaal veranderde. Die dag heb ik al uitgebreid beschreven. Op naar de volgende dagen. 8 augustus was niet zo heel speciaal denk ik. We waren gewoon nog heel bang dat die ‘bibber’ of wat het juist was zou terug komen. De dokter is toen langs geweest. Het eerste bezoek van een lange reeks. Ze wist niet helemaal zeker wat het was maar ze had er een naam op geplakt. Welke het was weet ik al niet meer. Toen kon ik het allemaal goed onthouden en doorvertellen maar ondertussen ben ik al die namen al vergeten. Het was een soort van kortsluiting in zijn hoofd, daar kwam het op neer. Het had weg van epilepsie maar een vele ergere vorm. Het rare was dat zijn arm nog steeds half verlamd was. Maar dat ging misschien nog weggaan. Zijn been was ook nog niet helemaal de oude. Hij kon daar niet echt op steunen. Daarom liep hij enkele dagen met een wandelstok. Vanaf toen is hij pillen beginnen slikken. Pilletjes om die aanvallen te voorkomen en allerlei pilletjes om sterker te worden.Wat er 9 augustus is gebeurd weet ik niet meer, toen zal er niets speciaals gebeurd zijn veronderstel ik.
10 augustus, de verjaardag van mijn oma. Een feestje met de familie. Gaan eten op restaurant. Ik ben toen niet meegegaan want ik stond dus op het speelplein. Papa is daar dus naartoe gegaan met zijn wandelstok. Hij heeft daar mosselen gegeten (één van zijn lievelingsgerechten) en dat lukte nog redelijk goed. Soms had hij wat hulp nodig van mama om iets op te scheppen maar voor de rest was hij toen nog heel zelfstandig.
De dag erna of een paar dagen erna, ik weet het niet meer, toen was er een nieuwe aanval. Nog erger als de vorige. Ik weet er niet veel meer van, niet waar of wanneer, niet hoe het eruit zag, niet wat wij hebben gedaan. Maar er was een aanval. Een aanval waardoor alles erger werd. Zijn arm was nu helemaal lam. Daar was niks of niks meer mee aan te vangen. Nu was de dokter zeker dat het niet meer beter ging worden.
Ik denk dat we één van die dagen beneden een bed hebben geïnstalleerd. Papa geraakte niet meer boven. Dus moest het bed naar beneden. De eerste twee nachten heeft hij alleen beneden geslapen. Maar dat was niet te betrouwen. Wie weet kreeg hij ’s nachts weer een aanval. Wie weet moest hij ’s nachts naar het WC. Dus daarom zat er niets anders op dan een ziekenhuis bed te bestellen. Niet alleen een bed was nodig, ook een rolstoel en krukken. Die krukken dat was in de hoop dat hij misschien nog zelf zou kunnen stappen. Maar die hebben nooit gediend. (enkel ik heb ze gebruikt om eens te testen hoe het is om op krukken te lopen) De rolstoel was papa zijn nieuwe stoel. Daar zat hij heel veel in. De eerste week nog niet constant. Toen konden we hem nog makkelijk verplaatsen naar een andere stoel. Toen kon ik dat zelfs nog in mijn eentje. Maar week na week werd het erger. De volgende weken zijn eigenlijk één grote waas. Ik weet niets precies meer. Ik kan mij enkel herinneren dat papa zieker en zieker werd. Wanneer en hoe hij weer een stap achteruit ging weet ik allemaal niet meer. Maar hij ging achteruit. En snel. Elke dag was er iets anders dat hij niet meer alleen kon. Elke dag werd hij zieker, triestiger, levenlozer, moedelozer, stiller en gewoon minder.
20 augustus. Een dag die ik mij wel nog goed herinner. De verjaardag van papa. De laatste verjaardag. Dat wisten we allemaal. Maar vooral papa besefte dat. Ik weet nog dat ik ’s morgens in mijn bed aan het bedenken was wat ik kon zeggen. Gelukkige verjaardag. Dat past toch niet. Gelukkig, dat is alles behalve wat papa was of wat wij waren. En toch, ik kwam beneden en ik zei: gelukkige verjaardag papa. Met een rare glimlach en er kwam een verdrietige glimlach op papa zijn gezicht. Een paar sms’jes. In sommige stond ook gelukkige verjaardag. Ik zag dat hij er niet mee overweg kon. Een telefoontje van zijn broer. Toen kreeg hij tranen in zijn ogen. Dan ben ik maar weggegaan want ik vond niet dat ik dat gesprek moest horen. Dus ik weet niet wat ze juist hebben gezegd, maar veel zal het niet geweest zijn. Dat was echt een zware dag. Voor ons allemaal. Maar voor papa moet het het zwaarste geweest zijn. Weten dat het je laatste verjaardag ooit is. Weten dat 365 dagen later je gezin zonder jou leeft. Dat ze aan je zullen denken, dat ze aan je verjaardag zullen denken, dat ze je zullen missen. Ik kan mij niet inbeelden hoe dat moet voelen. Het idee dat je dood gaat, dat je familie achterblijft. Dat jij alleen weg gaat. Naar waar? Hoe gaat het voelen? Wat komt erna? Weet je wanneer je sterft? Besef je dat? Zie ik mijn vrouw ooit nog terug? Weet ik dat ik dood ben?
Die vragen doen zoveel pijn. Als ik die bedenk, dan word ik zo triestig. Ik zal nooit of nooit weten hoe papa daarover dacht. Ik zal nooit weten hoe hij zich écht voelde. Hoe hij dacht over doodgaan, hoe hij dacht over wat er na de dood is.. Ik zal het nooit weten en dat doet pijn, dat vergroot die leegte nog meer. Ik vraag mij zo vaak af waarom we daar nooit over hebben gesproken. Het is helemaal niet zoals in de films verlopen. In de films stellen ze zoveel filosofische levensvragen, praten ze uren aan een stuk met de persoon die gaat sterven, zeggen ze lieve woorden, knuffelen ze alsof ze weten dat het de laatste knuffel ooit is. Maar onze realiteit is zo anders. Zo, zo anders. Die laatste maanden waren stom, hard, moeilijk, zwaar, triestig, eindeloos en woordeloos. Nooit hebben we over onze gevoelens gesproken. Nooit. Waarom? Waarom hebben we dat niet gedaan? Soms word ik er boos van maar nu niet. Nu word ik er gewoon triestig van.
Ik weet niet meer hoe slecht het toen al met papa was. Maar ik denk dat het niet veel later écht slecht werd. Ik schrijf hier nu wel ‘écht slecht’. Maar je kan het je niet voorstellen hoe het is tot je het zelf meemaakt met iemand uit je gezin. Zelfs onze familie kon niet snappen hoe het was. Zij kwamen wel op bezoek, ze zagen hoe papa erbij zat, ze zagen dat hij niets meer zelf kon. Maar ze moesten hem niet een hele dag en nacht verzorgen. Dat moesten wij doen. Zij kwamen gewoon op bezoek en namen chocolaatjes mee. Véél chocolaatjes. Die zomer heb ik alle verschillende soorten pralines leren kennen. Er zaten lekkere tussen en hele vieze. De vieze gaven we weg aan het bezoek, de lekkere hielden we voor ’s avonds als het bezoek weg was. Toch nog iets waar we een beetje plezier aan beleefden.
De nachten en de ochtenden waren het ergst. ’s nachts moest papa zo vaak overgeven. We wisselden af wie er bij hem moest slapen. Meestal was het mama, ze wou ons (mij en Jeroen) niet belasten. Maar wij wouden mama ontlasten. Dus mama sliep 3 of 4 keer per week beneden bij papa en de overige dagen ik of Jeroen. Ik schrijf slapen, maar eigenlijk sliep ik niet. Het was bijna letterlijk de wacht houden. Die nachten waren zo vermoeiend, zo eng, zo zwaar. Ik kon niet slapen van de schrik, schrik dat er iets ging gebeuren met papa. En telkens als ik bijna indommelde had papa iets nodig. De nacht-taak was: van 10uur ’s avonds tot 7uur ’s morgens constant papa in het oog houden. Bakjes gaan halen (zo van die niervormige bakjes om in over te geven, zo hadden we er 100-den), bakjes voor papa houden, bakjes weggooien, pilletjes geven, kussen opschudden, laken wegdoen, laken terugleggen, pilletje geven, bed omhoog, bed omlaag, naar het WC gaan (mama halen, in de rolstoel zetten, naar de WC ‘rijden’, op het WC zetten, terug in de rolstoel, terug in zijn bed leggen, mama weer naar boven). De WC avonturen duurden in het begin een kwartier. Maar elke dag werd het erger, elke dag kon papa minder goed meewerken, elke dag moesten we meer gewicht heffen omdat hij nog amper op zijn benen kon staan, elke dag duurde het langer om hem in en uit de rolstoel te heffen. Na twee weken ofzo duurde zo een WC avontuur één uur! Dat was niet meer normaal. Niets was nog normaal. Alles was anders. Heel ons leven werd in de war gestuurd door papa. Alles moesten we aan hem aanpassen. Heel ons huis was omgebouwd. Precies een mini-ziekenhuis. Twee bedden in de living (één ziekenhuis bed en één gewoon bed), een strandstoel (daar zat hij graag in), een zetel die je kon platleggen, een rolstoel, een rollend tafeltje,… En dan nog al onze andere meubels. We konden amper nog in onze kasten, wie in de zetel wou zitten moest over de bedden kruipen. Enkel de rolstoel kon nog net door. Wel maar in één richting, als je terug wou moest je een toertje doen door de gang en terug langs de keuken naar de living. Een doolhof in ons mini-ziekenhuis dus.
Ik zit hier nu te klagen en te zagen over hoe lastig het allemaal voor ons was. Maar dat is omdat ik er niet wil aan denken hoe het voor papa was. Ik wil of kan het mij niet inbeelden. Nooit. Nooit. Nooit.
Tenzij ik dezelfde kanker krijg (en die kans is eigenlijk vrij groot).
Ik denk dat ‘mijn verhaal’ ondertussen al tot eind augustus is verteld. De rest is voor een andere keer. Het word mij weer te veel.
samentegendehardewereld 