Tagarchief: verzorging

We both know

Standaard

Wat gaat de tijd toch zo ongelooflijk snel… Mijn familie zei het gisteren een aantal keer en het is ook echt zo. Een jaar geleden was het nu echt een verschrikkelijke tijd. Alles was zo onzeker en eng en moeilijk en zwaar en vermoeiend en hard en stom en druk en zenuwslopend en raar en nieuw en triestig en …

Een jaar geleden dus. Een jaar geleden moest mijn papa véél pillen nemen. Daar moest ik daarnet aan terug denken. Het was zo moeilijk om te onthouden wat hij wanneer moest nemen. Dus daarom was ik op het idee gekomen om een pillenschema te maken. Hier is een foto van het pillenschema dat morgen exact 1 jaar oud is. Al die pilletjes, het was om gek van te worden…

Als ik terug denk aan die periode, krijg ik helemaal geen leuk gevoel. Maar het was nu eenmaal zo en er valt niets meer aan te veranderen. Hoeveel pillen hij ook nam, het heeft niets geholpen. Het was allemaal maar om de pijn een klein beetje te verzachten. De ene keer lukte dat, de andere keer niet. Het was met vallen en opstaan. Dat doe ik nu nog steeds. Zo vader, zo dochter.

Advertenties

Het verhaal: vervolg

Standaard

Ik heb weer het gevoel dat ik over vroeger moet praten/schrijven. Onder het motto dat opkroppen slecht is, schrijf ik het hier allemaal maar op.

Ik was de vorige keer tot eind augustus geraakt. Dus zal ik vanaf daar proberen verder te gaan. Maar dat is moeilijk. Niet alleen emotioneel maar vooral geestelijk. (dat klinkt stom) Ik bedoel dus dat ik het eigenlijk allemaal niet goed meer weet. Ik weet niet meer wanneer wat is gebeurd, in welke volgorde of al helemaal niet op welke dag. Daarom zal ik gewoon enkele dingen die ik mij nog goed herinner vertellen.

Mijn papa kon dus niets meer zelf. Of toch bijna niets meer. Zijn ene arm kon hij nog bewegen (ik denk dat het de rechter was maar daar ben ik zelfs niet zeker meer van). Dus met die arm probeerde hij zijn eten op te scheppen. Maar dat ging heel moeilijk. Dus moesten we hem bijna altijd helpen. Net een baby’tje. Een hapje voor papa, een hapje voor mama. Gelukkig moesten we dat er niet bij zeggen. Het was zo al erg genoeg. Een 18-jarige dochter die haar 49-jarige vader eten moet geven. Terwijl die vader niet wil eten, terwijl die vader het niet lekker vind, terwijl die vader helemaal scheef in zijn rolstoel zit, terwijl die vader met een lege blik in zijn ogen naar die dochter staart. Moeilijk, heel moeilijk.

Wat ik ook zo moeilijk vond was om zelf nog verder te gaan met mijn eigen leven. Want dat had ik eigenlijk niet meer, niemand bij ons thuis. Behalve Pieter dan. Pieter zat nog in zijn instelling en kwam soms in het weekend naar huis, zelfs niet elk weekend. En als hij dan eens thuis was bleef hij tot ’s middags in zijn bed liggen. Kwam hij aan tafel zitten, keek papa niet eens aan en begon te eten. Hij zag dat papa weer slechter was geworden, dat wij papa weer meer moesten helpen bij zijn eten, … Maar helpen, nee. Helpen was een woord dat Pieter blijkbaar niet kende. Eén keertje heeft hij geholpen om papa te verplaatsen van zijn rolstoel naar de zetel en toen had hij papa op een foute manier vastgenomen en had hij papa pijn gedaan. Toen was papa boos geworden en had hij gezegd dat hij niet meer moest helpen. Ik snap heel goed dat papa daarvoor boos was. Maar ik denk dat Pieter daardoor helemaal niet meer durfde of wou helpen. Want hij wist niet hoe. Hij zag papa enkel in het weekend en wist dus niet precies wat er verslechterd was of wat hij nu niet meer kon. Dus kon hij ook niet op de juiste manier helpen.

Papa in zijn bed leggen dat was moeilijk, of dat vonden mama en Jeroen toch. Maar ik kon dat goed. Dus mocht ik dat elke keer doen. Jeroen of mama hielpen om hem op zijn bed te zetten en dan mocht ik hem neerleggen. Met één soepele beweging. ‘Mijn verpleegsterke’ zei papa dan. Als er dan bezoek was en papa werd moe, dan moesten we hem ook in zijn bed leggen. En dan kwamen ze helpen om hem in zijn bed te leggen. Ik noemde dat niet helpen maar kijken. Want kijken deden ze. Ze keken hoe ik en Jeroen papa onder zijn armen vastnamen, ophieven, naar opzij draaiden, op het bed zetten, hoe ik mijn arm achter zijn rug plaatste en mijn andere arm onder zijn knieholte en hoe ik in die ene soepele beweging maakte om hem plat op zijn bed neer te leggen. En dan zeiden ze: ‘ahja, ze kan dat goed.’ Interessant vond ik het. Hoe onbeholpen kunnen mensen zich gedragen? Waarom probeerden ze dat ook niet eens? Waarom konden ze niet meer als gewoon kijken? Onbeholpen dus.

Sommigen van de familie probeerden wel eens te helpen, als ze zagen dat het ons niet meer lukte. Midden september werd het echt moeilijk om papa op te heffen en om hem te verplaatsen. In het begin kon ik dat alleen, of kon mama dat alleen. Daarna moesten we al per twee zijn, dan per drie. Maar midden september ging dat zelfs niet meer met drie. Soms vielen we zelf bijna op de grond omdat papa zo zwaar was, omdat hij niks meer kon meewerken. Hij was een gigantische patattenzak die je moest verplaatsen. Bijna onmogelijk dus.

Over de WC-avonturen kan ik véél vertellen maar ik denk niet dat dat zo plezant is om te horen. Het zijn nogal vuile, stinkende (erger als mestgeur), rare verhalen. Dus die zal ik jullie maar besparen. Ik denk dat het ook beter is voor mijzelf om die gewoon te vergeten, daar wil ik nooit meer aan terugdenken.

Nu ik aan het vertellen ben over midden september kan ik ook vertellen over de hoofdpijn. Papa had zoveel hoofdpijn. Ondragelijk. Hij kon er niet van slapen, hij kon er niet door liggen, hij kon er niet door praten, hij kon niets meer doen als die hoofdpijn er was. Enkel pijn hebben. Ik zag het zo aan zijn gezicht. Het enige wat we konden doen was een pilletje geven. Maar dat mocht maar om de 5 uur denk ik. Maar na een uur wou hij altijd al een nieuw pilletje. Of een ander pilletje. Of een plakker. Of nog iets anders. De dokter heeft zoveel verschillende vormen van medicatie gegeven. Maar niets hielp. De hoofdpijn bleef. Andere bijwerkingen kwamen er bij. Daarom heten ze bijwerkingen. Om de twee, drie dagen probeerde papa een nieuw pilletje, een nieuwe plakker, valium, … Van alles maar echt niets hielp. De tumor was blijkbaar zo groot geworden dat geen enkel pilletje de pijn kon stillen. Die vieze tumor drukte tegen zijn hoofd. Die vieze tumor deed mijn papa pijn. En wij konden niets doen behalve toekijken hoe papa daar lag.

Er was een dag waarop de huisdokter zei dat het niet langer verder kon zo, dat ze geen oplossing wist, dat ze er niets aan kon doen. Een operatie was onmogelijk. Ze had zelfs nog naar de professor gebeld, maar die had dus gezegd dat de tumor die operatie zou overleven maar papa niet. Geen operatie dus. Wel pijn. Veel pijn. Een pijn die ik mij niet kan voorstellen. Een ondraaglijke pijn die nooit stopt. Honderden messen die constant in je hoofd steken zonder je ooit een moment rust te geven, zelfs niet ’s nachts. Ondraaglijk. Het was één van die dagen dat we allemaal hard hebben zitten wenen. We waren allemaal kapot. Oververmoeid, hopeloos en verdrietig. Niets kon papa helpen, wij konden hem zelf niet meer mentaal steunen. Papa kon niets en wij konden niets. Hoe oneerlijk kan het leven zijn? Zo oneerlijk dat je er niets kan tegen inbrengen, hoe graag je ook zou willen.

Daarstraks had ik het over bijwerkingen. Eén van de vele bijwerkingen waren waanbeelden, hallucinaties. Dat was eng, echt eng. Papa lag in zijn bed. Hij was met zijn hand in de lucht aan het bewegen. Ik en mama zaten TV te kijken. Ik ging naar papa om te vragen wat er was. ‘Haar’ zei hij. ‘Overal haar.’ Ik zei dat ik nergens haar zag. ‘Jawel, overal, zoveel, het moet weg! Sarah, doet da weg!’ ‘Maar er is geen haar, papa’ zei ik. Hij bleef maar in de lucht zwaaien en doen met zijn hand. Hij probeerde de rondvliegende plukken haar te vangen maar het was te veel. Toen begon hij zelfs zijn haar van zijn armen uit te trekken. Heel zijn vel ‘bewoog’ omhoog. Echt vies om te zien. Ik en mama probeerden hem tegen te houden maar dat ging niet. Al het haar moest weg. Ik probeerde papa te kalmeren en ik bleef zeggen dat er geen haar was, dat hij dat zich maar inbeeldde, dat het niet erg was, dat hij zijn ogen moest toedoen, dat het dan zeker weg zou zijn. Maar niets hielp, hij bleef haar van zijn armen trekken en van zijn hoofd (terwijl daar nog maar enkele sprietjes opstonden). Hij werd echt lastig en dat was nooit een goed teken want dan kon het zijn dat hij weer een aanval ging krijgen. Dus gaven we hem een kalmeerpilletje. (geen gewoon hoor, iets speciaals waarvan ik de naam weeral niet meer weet) Na een tijdje viel hij in slaap. De volgende dag wist hij nog dat hij al dat haar had gezien maar toen wist hij ook dat het eigenlijk niet kon. Hij wist dat het waanbeelden waren en toch zag hij ze alsof het echt was. Dat moet toch ongelooflijk eng zijn. Iets zien dat niet kan, denken dat het echt is terwijl je weet dat het niet echt is omdat je weet dat je waanbeelden hebt. Eng. Hij zei zelfs dat hij mij had zien fietsen op het plafond en dat de lamp aan het rondzweven was. Of dat er overal mieren zaten.

Gelukkig zijn die waanbeelden na een paar dagen weg gegaan, dankzij een extra pilletje. Dankzij dat extra pilletje zullen er wel weer nieuwe bijwerkingen geweest zijn. Zo gaat dat. 1 pilletje om iets te voorkomen. 2 pilletjes om de bijwerkingen van dat ene pilletje te verminderen. Enzoverder. Zo kwam het dat hij rond de 30 pillen per dag moest nemen. Plus speciale plakkers en spuiten enzo. Een hele boekhouding. Daarom had ik het ‘pillenschema’ gemaakt. In excel maakte ik per week een tabel waarin alle pilletjes stonden die hij moest nemen. Onderverdeeld in ochtend, middag voor eten, middag tijdens eten, avond, extra. En dan moesten we elke keer aanvinken wat hij had genomen. Dat was wel heel handig. Zelfs de dokter bekeek dat schema dikwijls. Mijn schema. Daar was ik wel een beetje trots op. Maarja, wat heeft het uitgemaakt? Niets.

Oke, ik denk dat ik maar weer eens moet afronden. Deze post is al veel te lang. Sorry 😉 maar het moest er weer eens uit.

My tears are refusing to show up.

Standaard

Wonder o wonder. Weer een redelijk goeie dag vandaag. Waar komen die toch vandaan? Maar ik zal het mij maar niet afvragen of er niet over nadenken. Gewoon verder leven, niet nadenken, niet piekeren. Gewoon lachen en genieten. Of toch proberen te genieten. Want genieten, dat vind ik nog heel moeilijk. Maar ik probeer en dat is al veel vind ik.

Omdat ik mij goed voel dacht ik dat het misschien weer een goed moment is om verder te gaan met ‘mijn verhaal’. Misschien niet, misschien wel. Ik ben er niet helemaal zeker van maar ik doe het gewoon. Niet twijfelen, leven.

7 augustus. De dag waarop het allemaal veranderde. Die dag heb ik al uitgebreid beschreven. Op naar de volgende dagen. 8 augustus was niet zo heel speciaal denk ik. We waren gewoon nog heel bang dat die ‘bibber’ of wat het juist was zou terug komen. De dokter is toen langs geweest. Het eerste bezoek van een lange reeks. Ze wist niet helemaal zeker wat het was maar ze had er een naam op geplakt. Welke het was weet ik al niet meer. Toen kon ik het allemaal goed onthouden en doorvertellen maar ondertussen ben ik al die namen al vergeten. Het was een soort van kortsluiting in zijn hoofd, daar kwam het op neer. Het had weg van epilepsie maar een vele ergere vorm. Het rare was dat zijn arm nog steeds half verlamd was. Maar dat ging misschien nog weggaan. Zijn been was ook nog niet helemaal de oude. Hij kon daar niet echt op steunen. Daarom liep hij enkele dagen met een wandelstok. Vanaf toen is hij pillen beginnen slikken. Pilletjes om die aanvallen te voorkomen en allerlei pilletjes om sterker te worden.Wat er 9 augustus is gebeurd weet ik niet meer, toen zal er niets speciaals gebeurd zijn veronderstel ik.

10 augustus, de verjaardag van mijn oma. Een feestje met de familie. Gaan eten op restaurant. Ik ben toen niet meegegaan want ik stond dus op het speelplein. Papa is daar dus naartoe gegaan met zijn wandelstok. Hij heeft daar mosselen gegeten (één van zijn lievelingsgerechten) en dat lukte nog redelijk goed. Soms had hij wat hulp nodig van mama om iets op te scheppen maar voor de rest was hij toen nog heel zelfstandig.

De dag erna of een paar dagen erna, ik weet het niet meer, toen was er een nieuwe aanval. Nog erger als de vorige. Ik weet er niet veel meer van, niet waar of wanneer, niet hoe het eruit zag, niet wat wij hebben gedaan. Maar er was een aanval. Een aanval waardoor alles erger werd. Zijn arm was nu helemaal lam. Daar was niks of niks meer mee aan te vangen. Nu was de dokter zeker dat het niet meer beter ging worden.

Ik denk dat we één van die dagen beneden een bed hebben geïnstalleerd. Papa geraakte niet meer boven. Dus moest het bed naar beneden. De eerste twee nachten heeft hij alleen beneden geslapen. Maar dat was niet te betrouwen. Wie weet kreeg hij ’s nachts weer een aanval. Wie weet moest hij ’s nachts naar het WC. Dus daarom zat er niets anders op dan een ziekenhuis bed te bestellen. Niet alleen een bed was nodig, ook een rolstoel en krukken. Die krukken dat was in de hoop dat hij misschien nog zelf zou kunnen stappen. Maar die hebben nooit gediend. (enkel ik heb ze gebruikt om eens te testen hoe het is om op krukken te lopen) De rolstoel was papa zijn nieuwe stoel. Daar zat hij heel veel in. De eerste week nog niet constant. Toen konden we hem nog makkelijk verplaatsen naar een andere stoel. Toen kon ik dat zelfs nog in mijn eentje. Maar week na week werd het erger. De volgende weken zijn eigenlijk één grote waas. Ik weet niets precies meer. Ik kan mij enkel herinneren dat papa zieker en zieker werd. Wanneer en hoe hij weer een stap achteruit ging weet ik allemaal niet meer. Maar hij ging achteruit. En snel. Elke dag was er iets anders dat hij niet meer alleen kon. Elke dag werd hij zieker, triestiger, levenlozer, moedelozer, stiller en gewoon minder.

20 augustus. Een dag die ik mij wel nog goed herinner. De verjaardag van papa. De laatste verjaardag. Dat wisten we allemaal. Maar vooral papa besefte dat. Ik weet nog dat ik ’s morgens in mijn bed aan het bedenken was wat ik kon zeggen. Gelukkige verjaardag. Dat past toch niet. Gelukkig, dat is alles behalve wat papa was of wat wij waren. En toch, ik kwam beneden en ik zei: gelukkige verjaardag papa. Met een rare glimlach en er kwam een verdrietige glimlach op papa zijn gezicht. Een paar sms’jes. In sommige stond ook gelukkige verjaardag. Ik zag dat hij er niet mee overweg kon. Een telefoontje van zijn broer. Toen kreeg hij tranen in zijn ogen. Dan ben ik maar weggegaan want ik vond niet dat ik dat gesprek moest horen. Dus ik weet niet wat ze juist hebben gezegd, maar veel zal het niet geweest zijn. Dat was echt een zware dag. Voor ons allemaal. Maar voor papa moet het het zwaarste geweest zijn. Weten dat het je laatste verjaardag ooit is. Weten dat 365 dagen later je gezin zonder jou leeft. Dat ze aan je zullen denken, dat ze aan je verjaardag zullen denken, dat ze je zullen missen. Ik kan mij niet inbeelden hoe dat moet voelen. Het idee dat je dood gaat, dat je familie achterblijft. Dat jij alleen weg gaat. Naar waar? Hoe gaat het voelen? Wat komt erna? Weet je wanneer je sterft? Besef je dat? Zie ik mijn vrouw ooit nog terug? Weet ik dat ik dood ben?

Die vragen doen zoveel pijn. Als ik die bedenk, dan word ik zo triestig. Ik zal nooit of nooit weten hoe papa daarover dacht. Ik zal nooit weten hoe hij zich écht voelde. Hoe hij dacht over doodgaan, hoe hij dacht over wat er na de dood is.. Ik zal het nooit weten en dat doet pijn, dat vergroot die leegte nog meer. Ik vraag mij zo vaak af waarom we daar nooit over hebben gesproken. Het is helemaal niet zoals in de films verlopen. In de films stellen ze zoveel filosofische levensvragen, praten ze uren aan een stuk met de persoon die gaat sterven, zeggen ze lieve woorden, knuffelen ze alsof ze weten dat het de laatste knuffel ooit is. Maar onze realiteit is zo anders. Zo, zo anders. Die laatste maanden waren stom, hard, moeilijk, zwaar, triestig, eindeloos en woordeloos. Nooit hebben we over onze gevoelens gesproken. Nooit. Waarom? Waarom hebben we dat niet gedaan? Soms word ik er boos van maar nu niet. Nu word ik er gewoon triestig van.

Ik weet niet meer hoe slecht het toen al met papa was. Maar ik denk dat het niet veel later écht slecht werd. Ik schrijf hier nu wel ‘écht slecht’. Maar je kan het je niet voorstellen hoe het is tot je het zelf meemaakt met iemand uit je gezin. Zelfs onze familie kon niet snappen hoe het was. Zij kwamen wel op bezoek, ze zagen hoe papa erbij zat, ze zagen dat hij niets meer zelf kon. Maar ze moesten hem niet een hele dag en nacht verzorgen. Dat moesten wij doen. Zij kwamen gewoon op bezoek en namen chocolaatjes mee. Véél chocolaatjes. Die zomer heb ik alle verschillende soorten pralines leren kennen. Er zaten lekkere tussen en hele vieze. De vieze gaven we weg aan het bezoek, de lekkere hielden we voor ’s avonds als het bezoek weg was. Toch nog iets waar we een beetje plezier aan beleefden.

De nachten en de ochtenden waren het ergst. ’s nachts moest papa zo vaak overgeven. We wisselden af wie er bij hem moest slapen. Meestal was het mama, ze wou ons (mij en Jeroen) niet belasten. Maar wij wouden mama ontlasten. Dus mama sliep 3 of 4 keer per week beneden bij papa en de overige dagen ik of Jeroen. Ik schrijf slapen, maar eigenlijk sliep ik niet. Het was bijna letterlijk de wacht houden. Die nachten waren zo vermoeiend, zo eng, zo zwaar. Ik kon niet slapen van de schrik, schrik dat er iets ging gebeuren met papa. En telkens als ik bijna indommelde had papa iets nodig. De nacht-taak was: van 10uur ’s avonds tot 7uur ’s morgens constant papa in het oog houden. Bakjes gaan halen (zo van die niervormige bakjes om in over te geven, zo hadden we er 100-den), bakjes voor papa houden, bakjes weggooien, pilletjes geven, kussen opschudden, laken wegdoen, laken terugleggen, pilletje geven, bed omhoog, bed omlaag, naar het WC gaan (mama halen, in de rolstoel zetten, naar de WC ‘rijden’, op het WC zetten, terug in de rolstoel, terug in zijn bed leggen, mama weer naar boven). De WC avonturen duurden in het begin een kwartier. Maar elke dag werd het erger, elke dag kon papa minder goed meewerken, elke dag moesten we meer gewicht heffen omdat hij nog amper op zijn benen kon staan, elke dag duurde het langer om hem in en uit de rolstoel te heffen. Na twee weken ofzo duurde zo een WC avontuur één uur! Dat was niet meer normaal. Niets was nog normaal. Alles was anders. Heel ons leven werd in de war gestuurd door papa. Alles moesten we aan hem aanpassen. Heel ons huis was omgebouwd. Precies een mini-ziekenhuis. Twee bedden in de living (één ziekenhuis bed en één gewoon bed), een strandstoel (daar zat hij graag in), een zetel die je kon platleggen, een rolstoel, een rollend tafeltje,… En dan nog al onze andere meubels. We konden amper nog in onze kasten, wie in de zetel wou zitten moest over de bedden kruipen. Enkel de rolstoel kon nog net door. Wel maar in één richting, als je terug wou moest je een toertje doen door de gang en terug langs de keuken naar de living. Een doolhof in ons mini-ziekenhuis dus.

Ik zit hier nu te klagen en te zagen over hoe lastig het allemaal voor ons was. Maar dat is omdat ik er niet wil aan denken hoe het voor papa was. Ik wil of kan het mij niet inbeelden. Nooit. Nooit. Nooit.

Tenzij ik dezelfde kanker krijg (en die kans is eigenlijk vrij groot).

Ik denk dat ‘mijn verhaal’ ondertussen al tot eind augustus is verteld. De rest is voor een andere keer. Het word mij weer te veel.