Tagarchief: ziekte

I’m busy erasing voices of the dead

Standaard

Ik ben mijn belofte nagekomen. Yes! Ik ben best wel trots op mijzelf. Ik heb het aangedurfd om tegen dat meisje te praten. Ik denk dat ik ze we nog steeds een meisje mag noemen, hoewel ze eigenlijk al heel volwassen is. Maar het maakt niet eens uit hoe ik ze noem. Het gaat er gewoon over dat ik eventjes met haar heb gesproken over haar overleden vader en ik héél eventjes over de mijne.

Zij heeft al redelijk veel verteld over haar papa. Maar ze is dan ook een echte flapuit en ze durft veel te vertellen. Hij is gestorven aan een hele zeldzame ziekte waarvan ze de naam niet eens kan uitspreken omdat het zoiets ingewikkelds is. Ondertussen is het al 5 jaar geleden dat hij overleden is. Nog net niet eigenlijk. Nu vrijdag pas. Ze gaat dan niet naar school komen zei ze, dat vindt ze veel te moeilijk. Toen zei ik dat het bij mij op 15 oktober juist een jaar zal zijn dat mijn papa dood is. Daarop zei ze dat dat nog maar kort is op zich en dat zij toen nog een wrak was en dat ze niet zoals mij hier op school zou zitten. Ik wou nog wel verder babbelen maar toen kwam er een groepje 1e jaars ons spel spelen dus moesten we stoppen met praten. Nadien had ik de moed niet meer om er terug over te beginnen. Maar ik ben er zeker van dat ik nog wel eens met haar erover ga praten. Zij zit al veel verder in haar rouwproces en misschien kan ze mij tips geven of gewoon haar gevoelens vertellen en ik de mijne. Dat kan ook al veel helpen, denk ik toch.

Ze is ook heel erg lief en vriendelijk. Ik voel mij op mijn gemak bij haar en ik vertrouw haar. Dat vind ik heel belangrijk. Anders had ik nooit dat gesprek met haar aangeknoopt.

Ik kijk wel uit naar dit schooljaar. Ik hoop dat ik nu de tijd en de moed vind om elke dag met plezier aan mijn taken te beginnen. Ik kijk er naar uit om elke dag druk bezig te zijn. (ook al weet ik nu al dat ik daarover ga klagen, zo ben ik)

 

PS: Ik ben echt opgelucht dat ik gestopt ben met dat 366 dagen geluk-gedoe! Nu ben ik veel vrijer om te schrijven wanneer ik wil en wat ik wil.

 

PS: http://www.youtube.com/watch?v=GH6SoY6qQmo&feature=relmfu

Advertenties

Dream on.

Standaard

Gisteren avond had ik het weer moeilijk. Ik had weer de ‘drang’ om oude sms’jes opnieuw te lezen. En ik weet op voorhand dat ik het moeilijk ga hebben als ik die herlees. En toch doe ik het. Niet zo vaak. Ik denk dat ik ze al een stuk of 4 keer heb herlezen. Maar nu was het dus weer zover.
Ik begon van oud naar nieuw. En ik stuurde elke dag vanuit school een sms’je naar mijn mama om te vragen hoe het met mijn papa was. Als ik nu die sms’en lees, dan krijg ik dat zelfde gevoel van toen. Bang, onzeker, hulpeloos, afwachtend, zenuwachtig, … Elke dag een sms, elke dag ging hij achteruit, elke dag kan ik dat merken aan het sms’je.

Een berichtje dat de tranen deed stromen. 23 september: “Ik zit op mijn knieën bij een leuke man 😉 moeke komt vandaag niet. amuseer u maar met uw nieuwe vriendinnen.”

Eventjes later: “We krijgen papa niet wakker. Tzal nog efkes zijn dus.”

Dit vond ik een ironisch smsje. 10 oktober: “Er zit terug een beetje meer leven in. Hij is al sinds 10 uur wakker en heeft juist vanille pap op. Zegt wel niet veel maar toch iets. Tot straks xxx”   Meer leven… Hoe kan er nu meer leven in zitten, 5 dagen voor dat hij sterft?

14 oktober: “Hij was efkes wakker maar nu al niet meer. kdenk dat hij mij niet eens gezien heeft. twordt dus weer lezen en wachten. kheb uw brownie al bij. tot straks.”

Dat was het laatste sms’je. Het laatste sms’je dat vertelde hoe het met mijn papa was. Toen ik dat gisteren las rolden de tranen en konden ze niet meer stoppen. Het waren geen wilde tranen, het waren eerder rustige tranen. Ik was niet bang of boos of wanhopig of hopeloos of weet ik veel wat. Ik was gewoon een beetje verdrietig. En de tranen stroomden dat verdriet weg. Daarna was ik rustig. Niet uitgeput. Gewoon kalm en nog lichtjes verdrietig.

Het volgende sms’je dat ik nog heb is van een vriendin: “Ik wens je veel sterkte ook voor u mama en broers! Je mag mij altijd bellen!”

Ik weet dat ik daartussen nog een ander berichtje had gekregen, van mijn nicht, dat ze waren toegekomen in de Cirkel (de palliatieve afdeling waar ze zijn dode lichaam kwamen bekijken) maar dat heb ik blijkbaar al verwijderd.

 

Ik zou alle sms’jes eens moeten overschrijven zodat ik ze altijd kan bijhouden. Want als ik voorheb zoals mijn mama, dan ben ik alle sms’en kwijt. Misschien moet ik daar volgende week eens tijd voor maken. Nu eerst nog een weekje werken.

 

21 – Toen mijn mama vertelde dat onze buurman tegen haar had gezegd dat ik nu altijd vriendelijk ‘dag’ zei terwijl ik vroeger altijd zo voorbij fietste. En hij had er blijkbaar ook nog bijgezegd dat ik een mooi meisje ben. Maar hij was wel zat zei mijn mama…

We both know

Standaard

Wat gaat de tijd toch zo ongelooflijk snel… Mijn familie zei het gisteren een aantal keer en het is ook echt zo. Een jaar geleden was het nu echt een verschrikkelijke tijd. Alles was zo onzeker en eng en moeilijk en zwaar en vermoeiend en hard en stom en druk en zenuwslopend en raar en nieuw en triestig en …

Een jaar geleden dus. Een jaar geleden moest mijn papa véél pillen nemen. Daar moest ik daarnet aan terug denken. Het was zo moeilijk om te onthouden wat hij wanneer moest nemen. Dus daarom was ik op het idee gekomen om een pillenschema te maken. Hier is een foto van het pillenschema dat morgen exact 1 jaar oud is. Al die pilletjes, het was om gek van te worden…

Als ik terug denk aan die periode, krijg ik helemaal geen leuk gevoel. Maar het was nu eenmaal zo en er valt niets meer aan te veranderen. Hoeveel pillen hij ook nam, het heeft niets geholpen. Het was allemaal maar om de pijn een klein beetje te verzachten. De ene keer lukte dat, de andere keer niet. Het was met vallen en opstaan. Dat doe ik nu nog steeds. Zo vader, zo dochter.

You laugh and cry.

Standaard

5- … zien lachen

Ik weet niet goed wat te schrijven. Maar aangezien ik al een 2 (wauw, zo lang seg!) dagen niets meer heb geschreven dacht ik: nu is het de moment.

Ik heb niet zo veel inspiratie eigenlijk om iets te schrijven. Want er gebeurt niet veel de laatste tijd. Het enige wat ik nog doe is werken, werken en werken. Stage, stage, stage. Lesvoorbereidingen, lesvoorbereidingen, lesvoorbereidingen. Maarja, het hoort er nu eenmaal bij. Dus ik ga er niet over klagen. Het moment waarop de stage gedaan is ga ik opgelucht zijn, dat weet ik nu al. Dan is al dat werk tenminste al voorbij. Dan volgen de ‘gewone’ taken weer. En leren natuurlijk. Veel leren. En dan: VAKANTIE! Eindelijk. Daar kijk ik vooral naar uit.

Nu ik daarover begin moet ik vanzelf weer aan de vorige zomervakantie denken. Maar dat wil ik liever niet. Maar toch gebeurt het vanzelf. Dat gaat raar zijn, deze zomer. Dan is het een jaar geleden dat papa zo begon af te takelen. Vooral Jeroen zijn verjaardag gaat raar zijn. Eigenlijk beschouw ik Jeroen zijn verjaardag een beetje als de 2de sterfdatum van papa. Nee, hij was toen nog helemaal niet dood. Maar toch. Vanaf die dag is alles definitief veranderd. Die dag was de druppel. Vanaf die dag kreeg mijn hoop een flinke klop. Ik besefte langzaam dat er geen toekomst meer bestond voor mijn papa. Soms waren er momenten waarop ik dacht dat hij nog ging genezen. Dat het onmogelijk was dat mijn sterke papa niet dood kon. En toch. Iedereen kan en gaat dood. Hoe onmogelijk dat soms ook lijkt. Dood is oneerlijk en dood is definitief. DOOD. DOOD. DOOD.

Vies woord. Net zoals kanker. Het gekke aan woorden is dat ze allemaal op elkaar lijken en dat 1 letter een wereld van verschil kan maken. Rood. Doop. Of anker. (Dat is zo ironisch. Want een anker staat symbool voor hoop.)  Een woord is zo makkelijk te veranderen. Een zin kan je zo makkelijk hervormen. Of als je iets fout typt kan je het gewoon weer wissen. Maar de dood kan je niet zomaar veranderen. Je kan het woord veranderen maar het begrip zelf niet. Hoe graag iedereen dat ook zou willen, het is onmogelijk.

Wat ben ik hier toch weer allemaal aan het verzinnen? Zever. Ik heb toch niet veel beters te doen.

Ik heb wel nog één ding te zeggen/schrijven. Soms als ik thuis rondloop. En ik kom voorbij een foto van papa, dan denk ik soms: ik mis hem niet meer. Maar ik denk dat dat maar schijn is. Ik kan niet geloven dat ik hem niet meer mis. Ik denk dat het ‘missen’ nu weer eventjes op de achtergrond is geplaatst, door al die drukte. Ik ben er van overtuigd dat er binnenkort weer een periode komt waarin alles veel slechter gaat. Want nu gaat alles goed. Of in ieder geval toch beter als sommige andere periodes. Ik heb al een week niet meer geweend. Dat gebeurt ook niet vaak. Dus ik ben er zeker van dat de dam binnenkort weer zal openbreken. Ik spaar mijn verdriet graag op. En het vrijlaten dat doe ik niet graag. En toch moet het soms. Hoe hard het ook is. Het moet. Maar niet nu. Nu wil ik het niet.

Do you feel better?

Standaard

‘Vrolijk’ Pasen allemaal.

Vrolijk… Nee. Niet vrolijk. Gewoon. Een dag zoals een ander. Of toch. Familiefeest. Ik snap eigenlijk niet waarom we dat familieFEEST noemen. Want een feest, dat is het alles behalve. Als het nu een ‘feest’ was met de kant van mijn mama, dan was het nog meegevallen. Maar Pasen ‘vieren’ we altijd met de kant van mijn papa. Dat is zo raar om te zeggen. De kant van mijn papa. Mijn papa is dood. En de rest van zijn familie leeft nog. Behalve zijn papa dan. Mijn opa dus. Vake, zoals we hem noemden. Moeke (mijn oma dus), die noemen we ook nog steeds ‘papa zijn moeke’. Elke keer als ik dat moet uitspreken vind ik dat zo raar, zo anders. Ik zou veel liever niets zeggen dan. Maarja, niets aan te doen. Zo is het leven blijkbaar. Je hoeft niet oud en versleten te zijn om te sterven. Het maakt niets uit of je dapper en sterk bent of dat je de moed nooit opgeeft. Je gaat toch dood. Dat klinkt nu misschien heel erg, maar eigenlijk is het wel zo. Want als mijn papa niet zo sterk was geweest, dan was hij misschien een week of twee vroeger gestorven. Maar wat maken die paar weken uit? Een paar weken op een heel leven maken geen verschil. Toch niet als je daar al half dood ligt. Ik kan mij inbeelden dat het helemaal anders is als je kern gezond bent maar dat je op één of andere manier weet dat je binnen twee weken dood gaat (wat eigenlijk niet kan, het is maar een “wat als?” ding) dat je dan wel verschil kan maken. Dat je dan dingen wilt doen of doet die je al altijd hebt willen doen. Dat je afscheid kan nemen. Dat je je dromen probeert waar te maken. Maar in zo’n geval als mijn papa, dan is dat niet mogelijk. Alhoewel, de eerste maand had hij misschien nog van alles kunnen doen. Maar wat maakt het eigenlijk uit? Je gaat dood, dus je weet het niet eens meer of je dromen zijn uitgekomen of niet. Pff, ik word er niet vrolijker van, door dit allemaal te schrijven.

Ik zal mij maar gewoon gaan klaarmaken voor het nep-familiefeestje. En gewoon zoals altijd op mijn stoel zitten, de anderen bekijken en luisteren naar wat ze zeggen. Af en toe eens een flauw glimlachje of een knikje en dag zeggen. Het is zo voorbij. Alleen wou ik dat mijn tante er niet was. Maarja, ik heb ze nu toch al eens gezien dus het zal wel meevallen zeker? Het moet wel.

Vrolijk Pasen…

Het verhaal: vervolg

Standaard

Ik heb weer het gevoel dat ik over vroeger moet praten/schrijven. Onder het motto dat opkroppen slecht is, schrijf ik het hier allemaal maar op.

Ik was de vorige keer tot eind augustus geraakt. Dus zal ik vanaf daar proberen verder te gaan. Maar dat is moeilijk. Niet alleen emotioneel maar vooral geestelijk. (dat klinkt stom) Ik bedoel dus dat ik het eigenlijk allemaal niet goed meer weet. Ik weet niet meer wanneer wat is gebeurd, in welke volgorde of al helemaal niet op welke dag. Daarom zal ik gewoon enkele dingen die ik mij nog goed herinner vertellen.

Mijn papa kon dus niets meer zelf. Of toch bijna niets meer. Zijn ene arm kon hij nog bewegen (ik denk dat het de rechter was maar daar ben ik zelfs niet zeker meer van). Dus met die arm probeerde hij zijn eten op te scheppen. Maar dat ging heel moeilijk. Dus moesten we hem bijna altijd helpen. Net een baby’tje. Een hapje voor papa, een hapje voor mama. Gelukkig moesten we dat er niet bij zeggen. Het was zo al erg genoeg. Een 18-jarige dochter die haar 49-jarige vader eten moet geven. Terwijl die vader niet wil eten, terwijl die vader het niet lekker vind, terwijl die vader helemaal scheef in zijn rolstoel zit, terwijl die vader met een lege blik in zijn ogen naar die dochter staart. Moeilijk, heel moeilijk.

Wat ik ook zo moeilijk vond was om zelf nog verder te gaan met mijn eigen leven. Want dat had ik eigenlijk niet meer, niemand bij ons thuis. Behalve Pieter dan. Pieter zat nog in zijn instelling en kwam soms in het weekend naar huis, zelfs niet elk weekend. En als hij dan eens thuis was bleef hij tot ’s middags in zijn bed liggen. Kwam hij aan tafel zitten, keek papa niet eens aan en begon te eten. Hij zag dat papa weer slechter was geworden, dat wij papa weer meer moesten helpen bij zijn eten, … Maar helpen, nee. Helpen was een woord dat Pieter blijkbaar niet kende. Eén keertje heeft hij geholpen om papa te verplaatsen van zijn rolstoel naar de zetel en toen had hij papa op een foute manier vastgenomen en had hij papa pijn gedaan. Toen was papa boos geworden en had hij gezegd dat hij niet meer moest helpen. Ik snap heel goed dat papa daarvoor boos was. Maar ik denk dat Pieter daardoor helemaal niet meer durfde of wou helpen. Want hij wist niet hoe. Hij zag papa enkel in het weekend en wist dus niet precies wat er verslechterd was of wat hij nu niet meer kon. Dus kon hij ook niet op de juiste manier helpen.

Papa in zijn bed leggen dat was moeilijk, of dat vonden mama en Jeroen toch. Maar ik kon dat goed. Dus mocht ik dat elke keer doen. Jeroen of mama hielpen om hem op zijn bed te zetten en dan mocht ik hem neerleggen. Met één soepele beweging. ‘Mijn verpleegsterke’ zei papa dan. Als er dan bezoek was en papa werd moe, dan moesten we hem ook in zijn bed leggen. En dan kwamen ze helpen om hem in zijn bed te leggen. Ik noemde dat niet helpen maar kijken. Want kijken deden ze. Ze keken hoe ik en Jeroen papa onder zijn armen vastnamen, ophieven, naar opzij draaiden, op het bed zetten, hoe ik mijn arm achter zijn rug plaatste en mijn andere arm onder zijn knieholte en hoe ik in die ene soepele beweging maakte om hem plat op zijn bed neer te leggen. En dan zeiden ze: ‘ahja, ze kan dat goed.’ Interessant vond ik het. Hoe onbeholpen kunnen mensen zich gedragen? Waarom probeerden ze dat ook niet eens? Waarom konden ze niet meer als gewoon kijken? Onbeholpen dus.

Sommigen van de familie probeerden wel eens te helpen, als ze zagen dat het ons niet meer lukte. Midden september werd het echt moeilijk om papa op te heffen en om hem te verplaatsen. In het begin kon ik dat alleen, of kon mama dat alleen. Daarna moesten we al per twee zijn, dan per drie. Maar midden september ging dat zelfs niet meer met drie. Soms vielen we zelf bijna op de grond omdat papa zo zwaar was, omdat hij niks meer kon meewerken. Hij was een gigantische patattenzak die je moest verplaatsen. Bijna onmogelijk dus.

Over de WC-avonturen kan ik véél vertellen maar ik denk niet dat dat zo plezant is om te horen. Het zijn nogal vuile, stinkende (erger als mestgeur), rare verhalen. Dus die zal ik jullie maar besparen. Ik denk dat het ook beter is voor mijzelf om die gewoon te vergeten, daar wil ik nooit meer aan terugdenken.

Nu ik aan het vertellen ben over midden september kan ik ook vertellen over de hoofdpijn. Papa had zoveel hoofdpijn. Ondragelijk. Hij kon er niet van slapen, hij kon er niet door liggen, hij kon er niet door praten, hij kon niets meer doen als die hoofdpijn er was. Enkel pijn hebben. Ik zag het zo aan zijn gezicht. Het enige wat we konden doen was een pilletje geven. Maar dat mocht maar om de 5 uur denk ik. Maar na een uur wou hij altijd al een nieuw pilletje. Of een ander pilletje. Of een plakker. Of nog iets anders. De dokter heeft zoveel verschillende vormen van medicatie gegeven. Maar niets hielp. De hoofdpijn bleef. Andere bijwerkingen kwamen er bij. Daarom heten ze bijwerkingen. Om de twee, drie dagen probeerde papa een nieuw pilletje, een nieuwe plakker, valium, … Van alles maar echt niets hielp. De tumor was blijkbaar zo groot geworden dat geen enkel pilletje de pijn kon stillen. Die vieze tumor drukte tegen zijn hoofd. Die vieze tumor deed mijn papa pijn. En wij konden niets doen behalve toekijken hoe papa daar lag.

Er was een dag waarop de huisdokter zei dat het niet langer verder kon zo, dat ze geen oplossing wist, dat ze er niets aan kon doen. Een operatie was onmogelijk. Ze had zelfs nog naar de professor gebeld, maar die had dus gezegd dat de tumor die operatie zou overleven maar papa niet. Geen operatie dus. Wel pijn. Veel pijn. Een pijn die ik mij niet kan voorstellen. Een ondraaglijke pijn die nooit stopt. Honderden messen die constant in je hoofd steken zonder je ooit een moment rust te geven, zelfs niet ’s nachts. Ondraaglijk. Het was één van die dagen dat we allemaal hard hebben zitten wenen. We waren allemaal kapot. Oververmoeid, hopeloos en verdrietig. Niets kon papa helpen, wij konden hem zelf niet meer mentaal steunen. Papa kon niets en wij konden niets. Hoe oneerlijk kan het leven zijn? Zo oneerlijk dat je er niets kan tegen inbrengen, hoe graag je ook zou willen.

Daarstraks had ik het over bijwerkingen. Eén van de vele bijwerkingen waren waanbeelden, hallucinaties. Dat was eng, echt eng. Papa lag in zijn bed. Hij was met zijn hand in de lucht aan het bewegen. Ik en mama zaten TV te kijken. Ik ging naar papa om te vragen wat er was. ‘Haar’ zei hij. ‘Overal haar.’ Ik zei dat ik nergens haar zag. ‘Jawel, overal, zoveel, het moet weg! Sarah, doet da weg!’ ‘Maar er is geen haar, papa’ zei ik. Hij bleef maar in de lucht zwaaien en doen met zijn hand. Hij probeerde de rondvliegende plukken haar te vangen maar het was te veel. Toen begon hij zelfs zijn haar van zijn armen uit te trekken. Heel zijn vel ‘bewoog’ omhoog. Echt vies om te zien. Ik en mama probeerden hem tegen te houden maar dat ging niet. Al het haar moest weg. Ik probeerde papa te kalmeren en ik bleef zeggen dat er geen haar was, dat hij dat zich maar inbeeldde, dat het niet erg was, dat hij zijn ogen moest toedoen, dat het dan zeker weg zou zijn. Maar niets hielp, hij bleef haar van zijn armen trekken en van zijn hoofd (terwijl daar nog maar enkele sprietjes opstonden). Hij werd echt lastig en dat was nooit een goed teken want dan kon het zijn dat hij weer een aanval ging krijgen. Dus gaven we hem een kalmeerpilletje. (geen gewoon hoor, iets speciaals waarvan ik de naam weeral niet meer weet) Na een tijdje viel hij in slaap. De volgende dag wist hij nog dat hij al dat haar had gezien maar toen wist hij ook dat het eigenlijk niet kon. Hij wist dat het waanbeelden waren en toch zag hij ze alsof het echt was. Dat moet toch ongelooflijk eng zijn. Iets zien dat niet kan, denken dat het echt is terwijl je weet dat het niet echt is omdat je weet dat je waanbeelden hebt. Eng. Hij zei zelfs dat hij mij had zien fietsen op het plafond en dat de lamp aan het rondzweven was. Of dat er overal mieren zaten.

Gelukkig zijn die waanbeelden na een paar dagen weg gegaan, dankzij een extra pilletje. Dankzij dat extra pilletje zullen er wel weer nieuwe bijwerkingen geweest zijn. Zo gaat dat. 1 pilletje om iets te voorkomen. 2 pilletjes om de bijwerkingen van dat ene pilletje te verminderen. Enzoverder. Zo kwam het dat hij rond de 30 pillen per dag moest nemen. Plus speciale plakkers en spuiten enzo. Een hele boekhouding. Daarom had ik het ‘pillenschema’ gemaakt. In excel maakte ik per week een tabel waarin alle pilletjes stonden die hij moest nemen. Onderverdeeld in ochtend, middag voor eten, middag tijdens eten, avond, extra. En dan moesten we elke keer aanvinken wat hij had genomen. Dat was wel heel handig. Zelfs de dokter bekeek dat schema dikwijls. Mijn schema. Daar was ik wel een beetje trots op. Maarja, wat heeft het uitgemaakt? Niets.

Oke, ik denk dat ik maar weer eens moet afronden. Deze post is al veel te lang. Sorry 😉 maar het moest er weer eens uit.

My tears are refusing to show up.

Standaard

Wonder o wonder. Weer een redelijk goeie dag vandaag. Waar komen die toch vandaan? Maar ik zal het mij maar niet afvragen of er niet over nadenken. Gewoon verder leven, niet nadenken, niet piekeren. Gewoon lachen en genieten. Of toch proberen te genieten. Want genieten, dat vind ik nog heel moeilijk. Maar ik probeer en dat is al veel vind ik.

Omdat ik mij goed voel dacht ik dat het misschien weer een goed moment is om verder te gaan met ‘mijn verhaal’. Misschien niet, misschien wel. Ik ben er niet helemaal zeker van maar ik doe het gewoon. Niet twijfelen, leven.

7 augustus. De dag waarop het allemaal veranderde. Die dag heb ik al uitgebreid beschreven. Op naar de volgende dagen. 8 augustus was niet zo heel speciaal denk ik. We waren gewoon nog heel bang dat die ‘bibber’ of wat het juist was zou terug komen. De dokter is toen langs geweest. Het eerste bezoek van een lange reeks. Ze wist niet helemaal zeker wat het was maar ze had er een naam op geplakt. Welke het was weet ik al niet meer. Toen kon ik het allemaal goed onthouden en doorvertellen maar ondertussen ben ik al die namen al vergeten. Het was een soort van kortsluiting in zijn hoofd, daar kwam het op neer. Het had weg van epilepsie maar een vele ergere vorm. Het rare was dat zijn arm nog steeds half verlamd was. Maar dat ging misschien nog weggaan. Zijn been was ook nog niet helemaal de oude. Hij kon daar niet echt op steunen. Daarom liep hij enkele dagen met een wandelstok. Vanaf toen is hij pillen beginnen slikken. Pilletjes om die aanvallen te voorkomen en allerlei pilletjes om sterker te worden.Wat er 9 augustus is gebeurd weet ik niet meer, toen zal er niets speciaals gebeurd zijn veronderstel ik.

10 augustus, de verjaardag van mijn oma. Een feestje met de familie. Gaan eten op restaurant. Ik ben toen niet meegegaan want ik stond dus op het speelplein. Papa is daar dus naartoe gegaan met zijn wandelstok. Hij heeft daar mosselen gegeten (één van zijn lievelingsgerechten) en dat lukte nog redelijk goed. Soms had hij wat hulp nodig van mama om iets op te scheppen maar voor de rest was hij toen nog heel zelfstandig.

De dag erna of een paar dagen erna, ik weet het niet meer, toen was er een nieuwe aanval. Nog erger als de vorige. Ik weet er niet veel meer van, niet waar of wanneer, niet hoe het eruit zag, niet wat wij hebben gedaan. Maar er was een aanval. Een aanval waardoor alles erger werd. Zijn arm was nu helemaal lam. Daar was niks of niks meer mee aan te vangen. Nu was de dokter zeker dat het niet meer beter ging worden.

Ik denk dat we één van die dagen beneden een bed hebben geïnstalleerd. Papa geraakte niet meer boven. Dus moest het bed naar beneden. De eerste twee nachten heeft hij alleen beneden geslapen. Maar dat was niet te betrouwen. Wie weet kreeg hij ’s nachts weer een aanval. Wie weet moest hij ’s nachts naar het WC. Dus daarom zat er niets anders op dan een ziekenhuis bed te bestellen. Niet alleen een bed was nodig, ook een rolstoel en krukken. Die krukken dat was in de hoop dat hij misschien nog zelf zou kunnen stappen. Maar die hebben nooit gediend. (enkel ik heb ze gebruikt om eens te testen hoe het is om op krukken te lopen) De rolstoel was papa zijn nieuwe stoel. Daar zat hij heel veel in. De eerste week nog niet constant. Toen konden we hem nog makkelijk verplaatsen naar een andere stoel. Toen kon ik dat zelfs nog in mijn eentje. Maar week na week werd het erger. De volgende weken zijn eigenlijk één grote waas. Ik weet niets precies meer. Ik kan mij enkel herinneren dat papa zieker en zieker werd. Wanneer en hoe hij weer een stap achteruit ging weet ik allemaal niet meer. Maar hij ging achteruit. En snel. Elke dag was er iets anders dat hij niet meer alleen kon. Elke dag werd hij zieker, triestiger, levenlozer, moedelozer, stiller en gewoon minder.

20 augustus. Een dag die ik mij wel nog goed herinner. De verjaardag van papa. De laatste verjaardag. Dat wisten we allemaal. Maar vooral papa besefte dat. Ik weet nog dat ik ’s morgens in mijn bed aan het bedenken was wat ik kon zeggen. Gelukkige verjaardag. Dat past toch niet. Gelukkig, dat is alles behalve wat papa was of wat wij waren. En toch, ik kwam beneden en ik zei: gelukkige verjaardag papa. Met een rare glimlach en er kwam een verdrietige glimlach op papa zijn gezicht. Een paar sms’jes. In sommige stond ook gelukkige verjaardag. Ik zag dat hij er niet mee overweg kon. Een telefoontje van zijn broer. Toen kreeg hij tranen in zijn ogen. Dan ben ik maar weggegaan want ik vond niet dat ik dat gesprek moest horen. Dus ik weet niet wat ze juist hebben gezegd, maar veel zal het niet geweest zijn. Dat was echt een zware dag. Voor ons allemaal. Maar voor papa moet het het zwaarste geweest zijn. Weten dat het je laatste verjaardag ooit is. Weten dat 365 dagen later je gezin zonder jou leeft. Dat ze aan je zullen denken, dat ze aan je verjaardag zullen denken, dat ze je zullen missen. Ik kan mij niet inbeelden hoe dat moet voelen. Het idee dat je dood gaat, dat je familie achterblijft. Dat jij alleen weg gaat. Naar waar? Hoe gaat het voelen? Wat komt erna? Weet je wanneer je sterft? Besef je dat? Zie ik mijn vrouw ooit nog terug? Weet ik dat ik dood ben?

Die vragen doen zoveel pijn. Als ik die bedenk, dan word ik zo triestig. Ik zal nooit of nooit weten hoe papa daarover dacht. Ik zal nooit weten hoe hij zich écht voelde. Hoe hij dacht over doodgaan, hoe hij dacht over wat er na de dood is.. Ik zal het nooit weten en dat doet pijn, dat vergroot die leegte nog meer. Ik vraag mij zo vaak af waarom we daar nooit over hebben gesproken. Het is helemaal niet zoals in de films verlopen. In de films stellen ze zoveel filosofische levensvragen, praten ze uren aan een stuk met de persoon die gaat sterven, zeggen ze lieve woorden, knuffelen ze alsof ze weten dat het de laatste knuffel ooit is. Maar onze realiteit is zo anders. Zo, zo anders. Die laatste maanden waren stom, hard, moeilijk, zwaar, triestig, eindeloos en woordeloos. Nooit hebben we over onze gevoelens gesproken. Nooit. Waarom? Waarom hebben we dat niet gedaan? Soms word ik er boos van maar nu niet. Nu word ik er gewoon triestig van.

Ik weet niet meer hoe slecht het toen al met papa was. Maar ik denk dat het niet veel later écht slecht werd. Ik schrijf hier nu wel ‘écht slecht’. Maar je kan het je niet voorstellen hoe het is tot je het zelf meemaakt met iemand uit je gezin. Zelfs onze familie kon niet snappen hoe het was. Zij kwamen wel op bezoek, ze zagen hoe papa erbij zat, ze zagen dat hij niets meer zelf kon. Maar ze moesten hem niet een hele dag en nacht verzorgen. Dat moesten wij doen. Zij kwamen gewoon op bezoek en namen chocolaatjes mee. Véél chocolaatjes. Die zomer heb ik alle verschillende soorten pralines leren kennen. Er zaten lekkere tussen en hele vieze. De vieze gaven we weg aan het bezoek, de lekkere hielden we voor ’s avonds als het bezoek weg was. Toch nog iets waar we een beetje plezier aan beleefden.

De nachten en de ochtenden waren het ergst. ’s nachts moest papa zo vaak overgeven. We wisselden af wie er bij hem moest slapen. Meestal was het mama, ze wou ons (mij en Jeroen) niet belasten. Maar wij wouden mama ontlasten. Dus mama sliep 3 of 4 keer per week beneden bij papa en de overige dagen ik of Jeroen. Ik schrijf slapen, maar eigenlijk sliep ik niet. Het was bijna letterlijk de wacht houden. Die nachten waren zo vermoeiend, zo eng, zo zwaar. Ik kon niet slapen van de schrik, schrik dat er iets ging gebeuren met papa. En telkens als ik bijna indommelde had papa iets nodig. De nacht-taak was: van 10uur ’s avonds tot 7uur ’s morgens constant papa in het oog houden. Bakjes gaan halen (zo van die niervormige bakjes om in over te geven, zo hadden we er 100-den), bakjes voor papa houden, bakjes weggooien, pilletjes geven, kussen opschudden, laken wegdoen, laken terugleggen, pilletje geven, bed omhoog, bed omlaag, naar het WC gaan (mama halen, in de rolstoel zetten, naar de WC ‘rijden’, op het WC zetten, terug in de rolstoel, terug in zijn bed leggen, mama weer naar boven). De WC avonturen duurden in het begin een kwartier. Maar elke dag werd het erger, elke dag kon papa minder goed meewerken, elke dag moesten we meer gewicht heffen omdat hij nog amper op zijn benen kon staan, elke dag duurde het langer om hem in en uit de rolstoel te heffen. Na twee weken ofzo duurde zo een WC avontuur één uur! Dat was niet meer normaal. Niets was nog normaal. Alles was anders. Heel ons leven werd in de war gestuurd door papa. Alles moesten we aan hem aanpassen. Heel ons huis was omgebouwd. Precies een mini-ziekenhuis. Twee bedden in de living (één ziekenhuis bed en één gewoon bed), een strandstoel (daar zat hij graag in), een zetel die je kon platleggen, een rolstoel, een rollend tafeltje,… En dan nog al onze andere meubels. We konden amper nog in onze kasten, wie in de zetel wou zitten moest over de bedden kruipen. Enkel de rolstoel kon nog net door. Wel maar in één richting, als je terug wou moest je een toertje doen door de gang en terug langs de keuken naar de living. Een doolhof in ons mini-ziekenhuis dus.

Ik zit hier nu te klagen en te zagen over hoe lastig het allemaal voor ons was. Maar dat is omdat ik er niet wil aan denken hoe het voor papa was. Ik wil of kan het mij niet inbeelden. Nooit. Nooit. Nooit.

Tenzij ik dezelfde kanker krijg (en die kans is eigenlijk vrij groot).

Ik denk dat ‘mijn verhaal’ ondertussen al tot eind augustus is verteld. De rest is voor een andere keer. Het word mij weer te veel.

I’ve seen enough, that’s why I know God left this place long time ago.

Standaard

Ik wil het over vroeger hebben. Vroeger en toch nog helemaal niet zo lang geleden. En toch lijkt het al een ver verleden (Clouseau…)

De avond waarop mijn papa belde naar de dokter om te weten wat er was, waren we naar Mijn Restaurant aan het kijken. Ik weet het nog goed. Waarom hij eigenlijk naar de dokter was gegaan weet ik niet 100% zeker meer, alhoewel, nu ik erover nadenk. Dat was toen met zijn ‘dikke arm’. Al een maand ofzo had hij een opgezwollen arm, vanaf zijn elleboog was hij dik en voelde hij raar aan. Hij was wel 20 keer naar de dokter geweest, ziekenhuis,huidarts,… nergens vonden ze wat het was. Hij is zelfs een maand naar de kinesist geweest om daar een soort van massage te krijgen. Maar toen, die ene avond, wisten ze eindelijk wat het was. KANKER. Het boze woord was terug. Na 10 jaar. Ik weet nog perfect welke beelden er op TV voorbijflitsen. Ik weet nog dat ik overal kippenvel kreeg. Maar iets zeggen deed ik niet. Papa gaf nog een beetje meer uitleg maar veel viel er nog niet te zeggen want het was zogezegd nog niet helemaal zeker dat het wel degelijk kanker was. Maar ik was wel overtuigd. Wij allemaal eigenlijk, maar dat zeggen deed niemand natuurlijk.

Die avond was het begin van de lange, harde, moeilijke kanker-weg. Véél uitzaaiingen, véél chemo, véél bestralingen, véél operaties, véél slecht nieuws. En telkens hadden we nog goede hoop. Elke keer kregen we te horen dat het na die ene chemo in bedwang werd gehouden of misschien zelfs weg zou zijn. Alhoewel, over dat weg zijn, dat zeiden ze enkel de eerste maanden. Want zo was het, enkele maanden slecht, enkele maanden goed, te goed blijkbaar want dan werd alles weer slechter. En slechter en slechter en slechter. En toch dachten we elke keer dat het niet slechter kon (dat dacht ik toch). En toch werd het élke keer slechter. Waarom? Dat weet niemand. Dat zal niemand ooit weten, dus daar probeer ik mij niet druk in te maken.

De verschillende operaties die mijn papa heeft ondergaan:

  1. een stuk van de dunne darm (of was het de dikke? geen idee meer van eigenlijk) weggenomen
  2. een hersenoperatie (wat ze hebben weggenomen: geen idee, blijkbaar was het niet de tumor want die was nadien zomaar terug)

Oké, ik dacht dat het meer als 2 operaties waren. Blijkbaar ben ik fout ofwel ben ik er ééntje vergeten ofzo maar nu het hier zo staat lijkt dat zo weinig terwijl het toen allemaal zo veel leek. Het maakt eigenlijk niet zoveel uit.

Het komt er gewoon op neer dat de laatste 2 jaar van mijn papa ‘ziekenhuisjaren’ waren. 2 zomers lang in het ziekenhuis. Alhoewel, de laatste zomer was maar de helft van de zomer in het ‘nepziekenhuis’. De Cirkel, de palliatieve afdeling. Palliatief, dat is toch een véél te mooi woord om zoiets engs uit te drukken. Een afdeling in het ziekenhuis waar je SOWIESO dood gaat. Niemand die daar terecht komt gaat daar gezond weg. Iedereen die daar binnenkomt wordt dood weggevoerd.

Die laatste 2 jaar heb ik eigenlijk nooit beseft dat mijn papa écht weg zou gaan, écht dood zou gaan, écht voor altijd en altijd foetsjie. Soms bedacht ik mij wel dat het niet goed zou aflopen. En altijd dacht ik dat ik dat eigenlijk al lang aanvaard had, dat hij dood zou gaan. En omdat ik dat dacht, dacht ik er verder niet zoveel over na. Ik had het moeilijk, ja, maar hélemaal niet zo moeilijk als nu. In vergelijking met nu was dat toen niets.

Over de laatste 3 maand kan ik een heel boek schrijven maar dat ga ik nu niet doen. Misschien een andere keer. Nu zal ik het op een korte samenvatting houden.

De dag dat ik mijn tweede examen moest leren las ik een mail van mijn mama waaruit ik kon afleiden dat papa dood ging gaan. Snel. De dag daarna kwamen mama en papa thuis van het ziekenhuis (dat rijmt!) en toen wist ik het dus eigenlijk al allemaal. Maar ik had dat tegen niemand gezegd, zo ben ik hé. Mama vertelde het. Mama weende. Papa weende. Ik weende. Echt in die volgorde. Mama troostte mij, ik troostte mama en papa troostte mij. En nu ik dit typ vraag ik mij af wie papa troostte. Niemand! Als ik daaraan denk hoe mijn papa zich gevoeld moet hebben, al die maanden, al die tegenslagen, al die pijn, al die angsten, alle zorgen, alle frustraties, zoveel dat ik niet eens weet omdat we er nooit of nooit over hebben gesproken… Spijt, inderdaad. Spijt: te laat.

Wat ik altijd al had gedacht was dus werkelijkheid geworden: mijn papa ging doodgaan (ja, iedereen gaat dood maar niet iedereen op deze manier). En wat deed ik? Natuurlijk weer niets. Niets of niets. Ik heb het niet beseft wat er mij te wachten stond. Vooral de eerste maand deed ik niets speciaals. Ik deed alle dingen die ik ervoor deed, er was niets veranderd. Pas toen we voor de laatste keer op vakantie gingen met ons vijf, toen kwam er een soort van klik. Ik dacht dan toen toch, als ik nu op die momenten terugblik was er eigenlijk niet echt een klik. Ik begon mij wel meer en meer te realiseren dat mijn papa ging doodgaan. Maar die hoop blijft er toch altijd ergens. Ergens diep vanbinnen blijft er altijd hoop, zelfs op de slechtste momenten. Zelfs de laatste dagen van zijn leven was er ergens heel ver weg nog een tikkeltje hoop, heel klein, maar het was er. Tevergeefs.

Na die vakantie werd alles stilaan slechter. Want dat was het rare, tijdens die vakantie, of ervoor, konden we amper merken dat papa ziek was. Hij had minder uithoudingsvermogen maar veel meer was er niet veranderd. In zijn gedachten en denken misschien, maar fysiek niet. Pas op de avond van de verjaardag van mijn broer (7 augustus) begon het allemaal écht. Ik wil nu niet alles daarover vertellen want als ik aan deze ‘fase’ begin, dan volgt er nog een hele stroom woorden en waarschijnlijk ook tranen. Dus dat hou ik echt voor een andere keer. SPANNEND! (niet dus)

& ze leefden niet meer, zeker niet lang en gelukkig.